অলিভিয়া ফাৰ্নচৱৰ্থ নামৰ তেৰ বছৰীয়া এই অকণমানি ছোৱালীজনীয়ে টোপনি নোযোৱাকৈ দিনৰ পাছত দিন কটাব পাৰে, তাইৰ ভোক-পিয়াহ নালাগে আৰু সাংঘাতিক আঘাতৰ পিছতো তাই কোনো ধৰণৰ শাৰীৰিক যন্ত্ৰণা অনুভৱ নকৰে। পৃথিৱীৰ সকলো ডাক্তৰ আৰু বৈজ্ঞানিকক বিমোৰত পেলোৱা আৰু টোপনি, ভোক আৰু শাৰীৰিক যন্ত্ৰণা অনুভৱ কৰিব নোৱাৰা অলিভিয়াক পৃথিৱীৰ একমাত্ৰ ‘বায়নিক ছাইল্ড’ হিচাপে নামকৰণ কৰা হৈছে।
ইংলেণ্ডৰ মানচেষ্টাৰ আৰু লীডচৰ ঠিক মাজতে পৰা হাডাৰ্চফিল্ড নামৰ সৰু চহৰ এখনত ২০০৯ চনত অলিভিয়াৰ জন্ম হয়। আন দহটা ল’ৰা-ছোৱালীৰ দৰেই তাই আছিল সাধাৰণভাৱে ডাঙৰ হোৱা এজনী মৰম লগা ধুনীয়া ছোৱালী। তাইৰ কিছুমান সৰু-সুৰা অস্বাভাৱিকতা মাকৰ চকুত পৰিছিল যদিও মাকে সেইবোৰৰ বেছি গুৰুত্ব দিয়া নাছিল। অলিভিয়াৰ এজনী বায়েক আৰু এটা ককায়েক আছিল। মাজে মাজে মাকৰ অৱশ্যে ভাব হৈছিল তাই যেন সিহঁতৰ সৈতে একে নহয়।
অন্য কেঁচুৱাই কন্দাৰ দৰে তাই সৰুতে একেবাৰে কন্দা নাছিল। মাকে ভাবিছিল, তাই সহজে খং নুঠা খুব শান্ত স্বভাৱৰ ছোৱালী হ’ব। কিছু ডাঙৰ হৈ অহাৰ লগে লগে মাকে মন কৰিলে যে তাইৰ টোপনি আনিবলৈও বহুত কষ্ট কৰিব লাগে। গোটেই দিনটো তাই এবাৰো নোশোৱাকৈয়ে থাকে। ন মাহ সোমোৱাৰ পিছতে তাই ৰাতি নোশোৱা হ’ল। মাকৰ গাখীৰ খোৱাও একেবাৰে বন্ধ কৰি দিলে। পূৰা দিনটো তাই যিদৰে সক্ৰিয় হৈ থাকে ৰাতিও ঠিক একদৰেই কলকলাই, চুঁচৰি-বাগৰি ফুৰে। মাক-দেউতাক দুয়োজনে তাইক ডাক্তৰৰ ওচৰলৈ লৈ গ’ল। ডাক্তৰে সাধাৰণভাৱে চাই ক’লে- “চিন্তা নকৰিব। সকলো মাক-দেউতাকে নিজৰ ল’ৰা-ছোৱালীৰ কথা এইদৰেই ভাৱে। কেইদিনমানৰ পিছত সকলো ঠিক হৈ যাব।”
কিন্তু একো ঠিক নহ’ল। লাহে লাহে অলিভিয়া ডাঙৰ হৈ আহিবলৈ ধৰিলে। তাইৰ ভোক নালাগে, তাই নাকান্দে, নোশোৱে। মাকে সাধ্য সাধনা কৰি কিবা এটা খুৱাই দিয়ে। দিন ৰাতি সকলো সময়তে তাইক কেৱল খেলি থাকিবলৈ লাগে। ৰাতি যেতিয়া ঘৰৰ সকলোবোৰ শুই পৰে অকণমানি অলিভিয়াই টুকটুকাই ঘৰটোৰ ইফালৰ পৰা সিফাললৈ ঘূৰি ফুৰে। মাক-দেউতাকে চিন্তাত ভালদৰে শুব নোৱাৰে। কেতিয়াবা কিবা দুৰ্ঘটনা ঘটাৰ আশঙ্কাত বাধ্য হৈ মাক-দেউতাকে তাইক খেলা বস্তু-বাহনিৰে সৈতে কোঠা এটাত সুমুৱাই থয়। নহ’লে কেতিয়াবা তাইৰ লগতে মাকো সাৰে থাকে।
তাই যেতিয়া পাঁচ বছৰত ভৰি দিলে আৰু স্কুললৈ যাবলৈ আৰম্ভ কৰিলে তেতিয়া প্ৰথম বাৰৰ বাবে মাকে তাইক এদিন হামিওৱা দেখিবলৈ পালে। মাক নিকি ট্ৰেপাকে ফুৰ্তিত চিঞৰি উঠিল ‘ তাইৰ ভাগৰ লাগিছে- তাই শুব’। টোপনিটো তাইৰ বাবে নহ’লেও মাকৰ বাবে অত্যন্ত দৰকাৰ আছিল। ৰাতিৰ পিছত ৰাতি টোপনি খতি কৰি মাক ক্লান্ত হৈ পৰিছিল। কিন্তু সেইদিনাও তাই শুইছিল মাত্ৰ দুঘণ্টাৰ বাবেহে।
আচলতে, অলিভিয়া এটা অতি বিৰল ৰোগৰ চিকাৰ হৈছিল।
দিনবোৰ এইদৰেই পাৰ হৈ গৈছিল। অলিভিয়াৰ শোৱা-খোৱাৰ অভ্যাসৰ কোনো পৰিৱৰ্তন হোৱা নাছিল। তাইক এইবাৰ বেলেগ এজন ডাক্তৰৰ ওচৰলৈ লৈ গৈছিল। সকলোবোৰ কথা শুনি ডাক্তৰ চিন্তিত হৈ পৰিছিল। তেওঁ বিভিন্ন লেবৰেটৰিলৈ অলিভিয়াৰ তেজৰ নমুনা পঠাইছিল। তেওঁ অলিভিয়াৰ ডি এন এ পৰীক্ষা কৰাৰো পৰামৰ্শ দিছিল। পৰীক্ষাৰ ৰিপৰ্টবোৰ পঢ়ি ডাক্তৰ আচৰিত হৈ পৰিছিল। পৃথিৱীৰ বিভিন্ন ঠাইলৈ ৰিপৰ্টৰ কপি মেইল কৰিছিল। বিভিন্ন ডাক্তৰৰ লগত ফোনযোগে কথা পাতিছিল।
সকলো পৰীক্ষা-নিৰীক্ষা অন্তত ডাক্তৰে ঘোষণা কৰিছিল অলিভিয়া এটা অতি বিৰল ক্ৰোমোজম বিকৃতিৰ চিকাৰ হৈছে। অলিভিয়াৰ ডি এন এ পৰীক্ষাত ‘ক্ৰমজম-6 ডিলিচন’ নামৰ এবিধ অত্যন্ত বিৰল জেনেটিক অৱস্থাৰ কথা পোহৰলৈ অহাৰ লগে লগে ডাক্তৰ আৰু পৰিয়ালৰ লোকসকল স্তব্ধ হৈ পৰে। সেইবাবেই অলিভিয়াৰ টোপনি নাহে, ভোক নালাগে।
ডাক্তৰে কৈছিল – এই ৰোগৰ কোনো ঔষধ নাই। শিশুটোক বচাই ৰাখিবলৈ হ’লে তাইক সময়ে সময়ে খুৱাই দিব লাগিব। কিন্তু তাইৰ টোপনি আনিবৰ বাবে একো কৰাৰ উপায় নাই। তাইক টোপনিৰ অহাৰ ঔষধো দিব নোৱাৰে। যদি নোশোৱাকৈয়ে সুস্থ আছে তেন্তে বৰ্তমান তেনেকৈয়ে থাকক।
অলিভিয়াৰ আৰু এটা বিসংগতি পোহৰলৈ আহিছিল।
অলপ ডাঙৰ হৈ অহাৰ পিছত তাইক গোটা বস্তু খুৱাবলৈ যথেষ্ট কষ্ট কৰিবলগীয়া হয়। তাই একেবিধ খাদ্যকে মাহৰ পিছত মাহ ধৰি খাবলৈ বিচাৰিছিল। কেতিয়াবা তিনিমাহমান যদি চিকেন মিহলোৱা মেগী, কেতিয়াবা বহুতদিনলৈকে অকল মিল্ক শ্বেক, এবাৰ এবছৰ ধৰি কেৱল ব্ৰেড আৰু বাটাৰ খাইছিল। তাকো বহুত ফুচুলাই মেলি খুৱাব লাগে। তাই কেতিয়াও কন্দা-কটা নকৰিছিল। স্কুলত লগৰীয়াবিলাকে খোৱা দেখিলে কেতিয়াবা টিফিনৰ পৰা কিবা এটা মুখলৈ নিছিল।
তেতিয়া তাইৰ পাঁচ বছৰ। এদিন তাই পঢ়া নাৰ্চাৰী স্কুলখনৰ পৰা ফোন আহিল- অলিভিয়াৰ এক্সিডেণ্ট এটা হৈছে। মাকে গৈ দেখিলে স্কুলত চিৰিৰ ওপৰৰ পৰা তললৈ পৰি দাঁতেৰে কাটি তাইৰ তলৰ ওঁঠখন চিঙি ওলমি পৰিছে। কাপোৰ কানি তেজেৰে ৰঙা হৈ পৰিছে কিন্তু তাইৰ মুখত অকনো দুখ পোৱাৰ চিন নাই। অলিভিয়াই তেতিয়াও হাঁহি আছিল। হস্পিতাললৈ লৈ অনাৰ পিছত তাইৰ ওঁঠৰ কাটি যোৱা অংশখিনি প্ৰথমতে চিলাই কৰি পিছত প্লাষ্টিক চাৰ্জাৰি কৰিবলগীয়া হৈছিল। ডাক্তৰে তাইৰ কটা ওঁঠখন লৈ টনা টনি কৰোঁতে বা ইটোৰ পিছত সিটো বেজি দিয়াৰ সময়তো তাই এবাৰো কন্দা নাছিল। তাৰ মানে তাই শাৰীৰিক কষ্টৰ অনুভৱ নাই? তাই দুখ নাপায়? চিনাকি ডাক্তৰজনে চিন্তিত হৈ কৈছিল, অলিভিয়াৰ কিবা এটা ডাঙৰ বিসংগতি আছে।
ভীষণ এক দুৰ্ঘটনাত গাড়ীৰ চকাৰ তলত পৰিও আচৰিতভাৱে বাচি গৈছিল অলিভিয়া।
২০১৬ চন। অলিভিয়াৰ তেতিয়া ৭ বছৰ। এদিন আবেলি মাক আৰু ভাই-ভনীবোৰৰ সৈতে তাই ৰাস্তাটোৰ সিপাৰে থকা পাৰ্কখনলৈ গৈছিল। মাকে জোৰ কৰাতো তাই মাকৰ হাতত কোনোমতেই ধৰিব খোজা নাছিল। ৰাস্তটো পাৰ হোৱাৰ সময়তেই সমুখৰ পৰা অহা গাড়ী এখন দেখিও তাই দৌৰি ৰাস্তাটো পাৰ হ’বলৈ যাওঁতে তাই গাড়ীখনৰ তলত পৰে। মাক আৰু ওচৰে পাজৰে থকা মানুহবোৰৰ সমুখতেই গাড়ীখনে তাইক প্ৰায় ষাঠি ফুট দূৰলৈকে চোঁচৰাই লৈ গৈছিল।
ৰাস্তাৰে গৈ থকা মানুহবোৰে ভয়ত চিঞৰি উঠিছিল। সকলোৱে ভাৱিছিল তাইক জীৱিত অৱস্থাত পোৱা নেযাব। মাক আৰু বাকী ভায়েক-ভনীয়েককেইটাৰ চিঞৰ আৰু কন্দা-কটাৰ মাজতেই সকলোৱে দেখিছিল অলিভিয়া উঠি বহি মাকহঁতৰ ফালে চাইছে। মুখত আচৰিত হোৱাৰ চিন। তাইৰ মুখত ভাব এনে যেন সুধিব বিচাৰিছে, “কি হৈছে? কিয় কান্দিছা?’ তাই জুম খোৱা মানুবোৰৰ চকুৰ আগেৰেই গাড়ীখনৰ তলৰ পৰা ওলাই মাকৰ ওচৰলৈ খোজকাঢ়ি আহিছিল।
তাইক লগে লগে হস্পিতাললৈ লৈ যোৱা হৈছিল। তাইৰ বুকুৰ ওপৰত চকাৰ দাগ আছিল। হাত-ভৰিত সামান্য মাখিছাল চিগাৰ বাহিৰে আন ক’তো একো আঘাতৰ চিন নাছিল। ডাক্তৰসকলে চিটি স্কেন, এক্স ৰে’ আদিৰ সহায়ত তাইৰ শৰীৰৰ ভিতৰত পোৱা আঘাতবোৰ চাবলৈ চেষ্টা কৰিছিল যদিও একো সম্ভেদ পোৱা নাছিল। স্থানীয় ডাক্তৰসকলে অলিভিয়াক আগৰে পৰাই চিনি পাইছিল। জানিছিল তাইৰ টোপনি নাহে, তাইৰ ভোক নেলাগে। তাই দুখ নেপায়।
ডাক্তৰে মত দিছিল- ভয় নোখোৱা বাবে তাইৰ শৰীৰটো ইমান ৰিলেক্সড্ হৈ আছিল যে তাইৰ ক’তো হাড় এডালো নাভাঙিল। ডাক্তৰে এইটো কথাও নতুনকৈ গম পাইছিলে যে সমুখত ডাঙৰ বিপদ আহিলেও তাই গম নেপায়। তেওঁলোক এইবাৰ এশ শতাংশই নিশ্চিত হৈছিল যে কোনো অৱস্থাতেই অলিভিয়াই যন্ত্ৰণা অনুভৱ নকৰে।
পৃথিৱীৰ প্ৰথম ‘বায়োনিক ছাইল্ড’ হিচাপে নামকৰণ।
এই ঘটনাটোৰ পিছতেই পৃথিৱীৰ বিভিন্ন দেশৰ ডাক্তৰসকলে অলিভিয়াৰ কে’চটোৰ বিষয়ে জানিবলৈ আগ্ৰহ প্ৰকাশ কৰে। পৃথিৱীৰ উচ্চমানৰ বিভিন্ন পৰীক্ষাগাৰত কৰা পৰীক্ষা-নিৰীক্ষা আৰু আলোচনাৰ অন্তত জিনগত ৰোগৰ বিশেষজ্ঞ আৰু চিকিৎসকসকলে অলিভিয়াক পৃথিৱীৰ প্ৰথম বায়নিক ছাইল্ড ( bionic child) বুলি ঘোষণা কৰে। অলিভিয়াই এক অস্বাভাৱিক সহনশক্তিযুক্ত শৰীৰ আৰু মন লৈ জন্ম গ্ৰহণ কৰিছে। অলিভিয়াৰ দৰে সহনশক্তি এই পৃথিৱীত আন কাৰো নাই। তাই নোখোৱাকৈ বা নোশোৱাকৈও সুস্থভাৱে বহুত দিন পাৰ কৰি দিব পাৰে আৰু ৰবটৰ দৰেই শৰীৰৰ যিকোনো আঘাত সহ্য কৰিব পাৰে।
যদিও সকলোৰে বাবে তাই পৃথিৱীৰ একমাত্ৰ বায়নিক চাইল্ড, তাইৰ ঘৰখনৰ বাবে তাই কেৱল সিহঁতৰ মৰমৰ অলিভিয়া। গোটেই পৃথিৱীৰ বাবে যদিও তাই লৌহ-মানৱী, ঘৰখনৰ বাবে তাই এজনী ক্ৰমজমৰ বিৰল ৰোগৰ ৰোগী। তাইৰ টোপনি নাহে। সেই বাবে এনে নহয় যে তাইক টোপনিৰ প্ৰয়োজন নাই। তাই টোপনি যাবলৈ ঔষধ খাবলগীয়া হয়। তাইৰ ভোক নালাগে কিন্তু তাইৰ শৰীৰক খাদ্যৰ প্ৰয়োজন হয়। তাই বিপদ অনুধাৱন কৰিব নোৱাৰে, তাই শৰীৰৰ পৰা মঙহ চিঙি গ’লেও একো অনুভৱ নকৰে, কিমান বিপদজনক তাইৰ জীৱন! তজবজীয়া হাঁহিমুখীয়া ছোৱালীজনীক দেখিলে কোনেও ধৰিব নোৱাৰে যে তাই অন্যতকৈ কিছু বেলেগ। ঘৰখনৰ আন চাৰিটা ল’ৰা-ছোৱালী সুস্থ, স্বাভাৱিক শিশু। কি কাৰণে তাই এই বিৰল অৱস্থাটোৰ চিকাৰ হৈছে তাৰ উত্তৰ দিবলৈ ডাক্তৰ বা বৈজ্ঞানিকসকল অপাৰগ।
সেইবাবেই মাক আৰু অলিভিয়াই মিলি এতিয়া ক্ৰমজম চিক্সৰ ওপৰত সজাগতা আনিবলৈ চেষ্টা চলাইছে। ‘ ক্ৰমজম ডিচঅৰ্ডাৰ চাপৰ্ট গ্ৰুপ ইউনিক’ নামৰ সংস্থা এটাই অলিভিয়াক সকলো ধৰণে সহায় কৰি আছে। এই সংস্থাটোৰ সচিব বিভাৰলি চাৰ্লেৰ মতে-
“গোটেই পৃথিৱীতে অলিভিয়াৰ কে’চটো প্ৰথম আৰু অনন্য। অলিভিয়া ‘ 6p deletion’ নামৰ এবিধ বিশেষ ক্ৰমজমৰ অৱস্থাপ্ৰাপ্ত ৰোগ। পৃথিৱীত 6p deletion হোৱা মাত্ৰ ১০৬জন মানুহ আছে। তাৰ ভিতৰত কাৰোবাৰ টোপনি নহা, আন কাৰোবাৰ ভোক নলগা আদি লক্ষণ দেখা গৈছে। কিন্তু অলিভিয়াৰ গাত তিনিটা লক্ষণ একেলগে বিদ্যমান যিটো পৃথিৱীৰ আন কোনো মানুহৰ গাতে দেখা নাযায়। চিকিৎসা বিজ্ঞানত অলিভিয়াই প্ৰথম মানুহ যাৰ শৰীৰত ৰবটৰ দৰে No pain, No sleep, No hunger তিনিওটা উপসৰ্গই বিদ্যমান।
চিকিৎসক আৰু বিজ্ঞানীসকলৰ বাবে অলিভিয়া এক জীৱন্ত বিস্ময়।